Maria Giulia Marini1, Roberta Invernizzi2
1 Direttore Scientifico, Istud Sanità e Salute e Presidente EUNAMES, European Narrative Medicine Society
2Ricercatore e docente Istud Sanità e Salute
Il PROGETTO DINAMO dà voce a persone con malattia dell’occhio secco, caregiver e oftalmologi
Chi soffre di malattia dell’occhio secco presenta un’alterazione cronica del film lacrimale che determina una lunga sequenza di disagi e sofferenze, fra l’indifferenza o l’ignoranza di questa condizione. Pur essendo una patologia piuttosto diffusa (la prevalenza media è dell’11.6%), ottenere una diagnosi corretta risulta spesso una difficile conquista, che segue veri e propri pellegrinaggi tra farmacisti, medici di medicina generale e specialisti. Analoghe difficoltà emergono per identificare una corretta terapia, in grado di dare quel sollievo che il paziente vorrebbe risolutivo e rapido. Si tratta di persone sfibrate dal fastidio e dalla sofferenza e sfiancate dalla sensazione costante di non essere ascoltate e comprese: se i familiari e gli amici minimizzano, a volte anche i medici faticano a cogliere l’impatto che la patologia ha sulla vita quotidiana e sulla percezione di sé.
Il progetto DINAMO – Dry Eye: medicina narrativa per la malattia dell’occhio secco, realizzato da ISTUD e promosso da Bausch & Lomb ha portato fare luce con evidenze e narrative come vivono le persone con la malattia dell’occhio secco (nota nella comunità scientifica come dry eye disease), come siano le relazioni di cura e come convivono con i pazienti i loro caregiver. È stata coinvolta una platea di soggetti molto ampia tra giugno 2022 e febbraio 2023: 37 Centri oculistici in tutta Italia hanno raccolto e trasferito al gruppo di ricerca 318 narrazioni scritte tra pazienti (171), caregiver (36) e oftalmologi (111). I pazienti che hanno partecipato alla ricerca sono in prevalenza donne (78%): la malattia dell’occhio secco, infatti, per le sue correlazioni a fattori ormonali connessi alla menopausa, può connotarsi come una “condizione” di genere al femminile. Anche i caregiver sono in prevalenza donne, coerentemente con il modello italiano di assistenza in famiglia. Gli oftalmologi che hanno aderito al progetto scrivendo le narrazioni dei loro pazienti, non solo in modo clinico, ma cercando di comprenderne il vissuto secondo un modello di salute bio-psico-sociale, esercitano la professione mediamente da 14 anni e lavorano prevalentemente presso strutture ospedaliere (86%). Il 95% dei pazienti che hanno raccontato la loro esperienza considerano positiva questa opportunità, come sfogo, come spazio di ascolto o come testimonianza utile anche ad altri.
Le narrazioni dei pazienti sono molto chiare e vivide: le parole che ricorrono più frequentemente parlano di “fastidio”, “dolore”, “bruciore”, “dipendenza” e di un impatto estetico importante, su visi che risultano “spenti”, “tristi”, “contratti”. Il 30% dei pazienti si sente isolato dalla società e non creduto dagli altri quando lamentano i loro sintomi; la sofferenza viene scritta da loro attraverso metafore che richiamano il fuoco, la siccità, la sabbia, ma anche i demoni. Si tratta di un linguaggio e di un vissuto che faticano a trovare un ascolto compiuto anche da parte degli oftalmologi. Dal progetto stesso, infatti, emergono parziali disallineamenti “di ciò che è di valore per entrambi i ruoli” fra la percezione che i pazienti hanno della malattia dell’occhio secco e quella riferita dagli oculisti: i primi, dalle narrazioni che hanno elaborato, sembrano stagnare nel disagio oppure addirittura non riuscire a smuoversi dalla nostalgia della loro condizione di salute precedente i sintomi; i secondi, invece, si dichiarano in prevalenza soddisfatti degli esiti delle terapie, concentrandosi sulla parziale riduzione dei simtoni che può verificarsi e sottovalutando l’impatto che la lentezza, la transitorietà e la parzialità dei miglioramenti generano sulla qualità della vita dei malati.
A fronte dello stimolo narrativo comune a entrambe le figure “Mi sentivo…”, le narrazioni riferite all’inizio del percorso terapeutico fanno emergere l’attenzione del paziente sul fastidio e sul dolore agli occhi e lo slancio dell’oftalmologo teso all’aiuto.
Le risposte allo stimolo narrativo “Mi sentivo” da parte di paziente e clinico
A fronte dello stimolo narrativo “Mi sento…”, le narrazioni riferite al prosieguo del percorso terapeutico evidenziano come il paziente sia ancora sostanzialmente “immerso” nel problema, evidentemente per lui non risolto, mentre l’oftalmologo dichiara una soddisfazione piena derivante dai miglioramenti ottenuti.
Le risposte allo stimolo narrativo “Mi sento” da parte di paziente e clinico
La distanza fra la percezione dei pazienti e quella degli oculisti si colloca attorno al 23%: questo numero evidenzia la necessità di sviluppare una relazione di cura maggiormente fondata sull’ascolto dei vissuti profondi, del paziente e sull’empatia, più aperta a quelle dimensioni della quotidianità del paziente che rischiano di rimanere nell’ombra se il dialogo si posiziona su meri dati clinici e prescrizioni. Vi sono, infatti, aspetti della malattia che tendono a rimanere fuori dalla relazione terapeutica, ma che sono parte integrante dell’esperienza del paziente e ne possono condizionare la qualità della vita e la concordanza terapeutica.
In questi pazienti le relazioni sociali, per esempio, risentono delle limitazioni figlie della malattia dell’occhio secco: esporsi all’aria condizionata e frequentare ambienti riscaldati spesso è insostenibile; la luce, sia quella del sole sia quella artificiale, in particolare quella blu dei dispositivi digitali come computer e cellulari, ferisce gli occhi e rende spesso impraticabile l’uso del nostro più importante organo di senso: la vista. Una paziente racconta così la sua lunga “fuga dalla luce”: “Lavoravo da casa al pc, con molte pause perché un po’ mi peggiorava la situazione; uscivo la sera quando non c’era la luce, è tutt’ora così.” Si possono presentare sintomi depressivi, ansia, disturbi del sonno che non vanno sottovalutati e che possono emergere sotto forma di descrizioni dettagliate, richieste di soluzioni “miracolose”, rabbia e frustrazione a fronte della mancata guarigione. Si tratta pertanto di ampliare lo sguardo di cura, abbracciando il vissuto del paziente e riconoscendo la sua credibilità, manifestando empatia e rassicurando circa le possibilità di miglioramenti graduali ma concreti.
I risultati della ricerca e una selezione delle narrazioni sono racchiusi nel libro “DINAMO – Dry Eye: medicina narrativa per la malattia dell’occhio secco”, edito da Edizioni Effedì, casa editrice che in Italia si sta affermando come punto di riferimento per la medicina narrativa. Il libro è in divulgazione gratuita attraverso il sito ISTUD www.medicinanarrativa.eu, coerentemente con gli scopi del progetto: aumentare la consapevolezza presso le istituzioni sanitarie e figure-chiave nei processi di cura, dai medici di medicina generale agli oculisti, dai medici di medicina del lavoro ai farmacisti nonché presso la cittadinanza.
Oltre ai contributi di approfondimento e alla significativa selezione delle narrazioni originali raccolte e analizzate, nel testo compoaiono alcuni approfondimenti relativi a parole-chiave che aiutano a tematizzare aspetti essenziali della malattia dell’occhio secco: “complessità”, “fuoco”, “invalidità”, “limite”, “relazione”, “speranza” e “stigma sociale”.
Altra considerazione doverosa è sull’invalidità che la malattia dell’occhio secco genera, in varie forme: la patologia infligge fastidio e dolore cronici, spesso per quasi tutta la giornata; limita le attività ordinarie, sia nella sfera privata sia in quella professionale; impatta sulle relazioni sociali, spesso segnate da incomprensioni, imbarazzi, nervosismo legato alle esigenze specifiche che la persona presenta rispetto alle condizioni ambientali (luce, umidità, ecc.); incide sul tono dell’umore, generando tensione, tristezza, depressione, vergogna, senso di isolamento; impone cure che richiedono costanza e pazienza, nonché costi che si protraggono nel tempo: ogni paziente spende al minimo fra i 400 e i 1.500 Euro circa all’anno per curarsi, dei quali la maggior parte sono destinati all’acquisto di sostituti lacrimali instillati mediamente quattro volte al giorno.
Si tratta, quindi, di una patologia che finisce davvero per “invalidare”, cioè mutilare, ledere l’integrità del proprio funzionamento ordinario e quindi della propria vita. per quasi il 35% dei pazienti, la malattia dell’occhio secco rappresenta un handicap, una condizione che impedisce o limita pesantemente le attività che si devono svolgere o alle quali ci si vorrebbe dedicare: “Non invitavo più i miei amici a casa. Non avevo voglia di vedere nessuno. Le mie attività erano limitate dal fastidio agli occhi e dallo stato depressivo in cui ero caduta”, scrive una paziente di 34 anni.Una paziente di 27 anni scrive: “La malattia dell’occhio secco è invalidante e sottovalutata da tutti. Ho necessità di vedere bene durante il mio lavoro ma ho continuamente paura di non essere performante con la mia vista.” Alcuni pazienti qualche ora al giorno sono di fatto funzionalmente ciechi, in quanto costretti a tenere gli occhi chiusi per la fotofobia.
Sul lavoro, la malattia dell’occhio secco produce danni significativi: il 55% delle persone che ne sono affette segnala un minore rendimento lavorativo; il 58% dichiara una minore capacità di concentrazione sul lavoro.
Gli elementi richiamati suggeriscono l’importanza di affermare il diritto alla salute anche in queste condizioni e quindi di chiedere il riconoscimento e le tutele che ne conseguono anche a livello formale e legislativo. L’azione di advocacy in questa direzione può essere sostenuta con autorevolezza dai medici che si confrontano con storie di malattia spesso gravi, di tenace cronicità e di notevole impatto sulla qualità della vita; si tratta pertanto di un movimento di sensibilizzazione che trova nei curanti le voci più competenti per affiancare quelle dei pazienti nella lotta per il riconoscimento della loro invalidità.
Il progetto DINAMO è l’esito di una collaborazione fra voci competenti e sensibili alle tematiche trattate: il Comitato d’Indirizzo del progetto, composto dal Prof. Pasquale Aragona, Professore di Oftalmologia presso il Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Messina, dal Prof. Stefano Bonini, Professore Ordinario di Oftalmologia presso l’Università di Roma Campus BioMedico, e dal Prof. Maurizio Rolando, Vice Presidente della European Dry Eye Society – EUDES; la Dott.ssa Maria Giulia Marini, Direttore Scientifico dell’Area Sanità e Salute ISTUD e il gruppo di lavoro che si è dedicato al progetto; la Dott.ssa Daniela Caso, Senior Product Manager – Dipartimento Marketing, e la Dott.ssa Linda Landini, Medical Affairs Manager e Direttore Scientifico Bausch & Lomb.
