Creare benessere nelle persone con stomia attraverso il colore. Un’attività piacevole, utile e a basso costo

Maria Giulia Marini¹, Erika Greco², Francesco Minetti³

¹ Direttore Scientifico Area Sanità e Salute ISTUD e Presidente EUNAMES, European Narrative Medicine Society
² Ricercatore Area Sanità e Salute ISTUD
³ Area Sanità e Salute ISTUD

Da un censimento di pazienti gli italiani stomizzati risultavano essere circa 75.000,[1] ma negli ultimi anni il numero è cresciuto vertiginosamente. Si tratta per lo più di persone anziane, di genere maschile, operate di tumore al colon retto o alla vescica, secondo la Commissione

Figura 1 – Color book “Cool Colors” Progetto realizzato sotto la guida metodologica dell’Area Sanità e Salute di ISTUD, che ha coinvolto una classe del Liceo artistico Boccioni di Milano, l’ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Oncologica Nazionale tra le prime forme di neoplasia per frequenza e mortalità.

La stomia è una condizione ancora difficilmente gestita. Infatti, con il confezionamento dello stoma e la perdita del controllo della funzione escretoria, la persona subisce un’importante modifica dell’immagine di sé. Cambiamento, questo, che la coinvolge nella sua interezza: non solo il corpo ma anche aspetti emozionali e sociali/relazionali. L’esperienza di intervento e del percorso di riabilitazione post-operatorio è spesso accompagnata da stati di ansia e depressione.

Una persona che vede una funzione del proprio corpo mutare, può provare vergogna e faticare a riconoscersi. Questa alterata percezione di sé e lo stress emozionale che ne deriva, unito al dolore fisico, portano il paziente stomizzato a isolarsi, con inevitabile effetto sulla qualità della vita – individuale e relazionale.

Dopo l’intervento chirurgico, vari sono i possibili disagi sociosanitari che le persone devono affrontare. Tra queste, l’ottenimento e la gestione dei dispositivi medici monouso, l’igiene personale e la ripresa delle attività quotidiane e lavorative (nei casi più fortunati).

Negli ultimi anni, l’obiettivo degli healthcare providers è diventato quindi, migliorare la qualità della vita dei pazienti. In ciò hanno un ruolo primario gli infermieri stomaterapisti che, ascoltando e interpretando i bisogni di pazienti e familiari, possono attivamente promuovere una nuova qualità di vita.

L’arte per curare

I benefici dall’arte nella sanità sono così evidenti che l’Organizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha promosso, durante il primo congresso dedicatovi in Finlandia del 2019, l’integrazione tra arte e cure mediche. A ciò è seguita la messa a punto di linee guida per l’integrazione dell’arte nel percorso di diagnosi, terapia e assistenza.

Queste le aree di azione previste: aiutare le persone che soffrono di malattie mentali; intervenire nella malattia conseguente a traumi e abusi; sostenere l’assistenza per le persone in condizioni acute, ad esempio durante il ricovero ospedaliero, includendo la terapia intensiva; sostenere le persone con disturbi neurologici come l’autismo, la paralisi cerebrale e l’ictus, i disturbi neurologici degenerativi e le demenze; e ancora, assistere nel trattamento del tumore, delle malattie polmonari, del diabete e delle malattie cardiovascolari; e, infine, sostenere l’assistenza di fine vita.

In una fase acuta, destinata a diventare una nuova quotidianità, l’arte, come da evidenze nel report “Health Evidence Network synthesis report: what is the evidence on the role of the arts in improving health and well-being?”[2] aiuta a non pensare in modo ossessivo a quanto è accaduto e in un certo senso accorgersi che la vita offre nuove possibilità di esprimersi, nonostante tutto. Il processo creativo permette l’elaborazione e il superamento di un malessere interiore, migliorando dunque anche la qualità delle relazioni umane.

Quando ci si lascia trasportare dalle immagini, dalle forme e dai colori, inevitabilmente la respirazione rallenta e la frequenza cardiaca diminuisce. Ecco come la pittura aiuterebbe ad alleviare lo stress, il dolore fisico e ad affrontare malesseri dovuti ad ansia e stati depressivi.

Dipingere, inoltre, migliora la mindfulness, la nostra capacità di stare nel momento presente. La scelta del colore e il riempimento delle figure possono aiutare ad allontanare pensieri superflui e disturbanti e a concentrarsi, invece, su movimenti, sensazioni corporee ed emozioni presenti.

Non da ultimo, le arti, come ogni espressione non verbale, stimolano l’autoriflessione ma soprattutto l’espressione non giudicante di sé, di aspetti inconsci della propria personalità.

Proprio dalla volontà di un gruppo di infermieri stomatoterapisti italiani, il gruppo DNA (Dansac Nurse Academy) è nato il progetto “Cool colors” – Arte nei luoghi di cura “, con il desiderio di far approdare l’arte nei reparti di stomia.

Il progetto sotto la guida metodologica dell’Area Sanità e Salute di ISTUD, ha coinvolto una classe del Liceo artistico Boccioni di Milano, l’ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano nella prima fase e in seconda fase una casistica di ospedali italiani. Il progetto ha ricevuto il supporto incondizionato dall’azienda Hollister – DANSAC.

Descrizione del progetto

Gli studenti del Liceo Boccioni, informati sulla stomia da professionisti dell’ASST Sacco Fatebenefratelli, hanno realizzato un color book ispirato da storie di pazienti che hanno condiviso la propria esperienza attraverso un diario narrativo. Il color book “Cool Colors”, contenente 50 spazi da colorare (Figura 1 e Figura 2), con figure tratte da paesaggi, fauna e flora, è stato donato alle aziende ospedaliere aderenti per i reparti di stomia, allo scopo di regalare un momento di distrazione, espressione creativa e conforto.

Figura 2 – Una pagina del color book “Cool Colors”. Un esempio di pagina da colorare e su cui scrivere.

L’esperienza ha permesso agli studenti di comprendere il significato della malattia e mettere a frutto le proprie competenze artistiche nella convinzione che l’arte possa aumentare il benessere di chi vive i luoghi di cura.

Dopo l’intervento di stomia, il libro Cool Colors è stato distribuito ai pazienti dei vari ospedali italiani ai quali è stato poi sottoposto un questionario narrativo per valutare l’esperienza. Le testimonianze da pazienti stomizzati erano in totale 121.

Sono stati raccolti dati sociodemografici (genere, età, livello di educazione) e clinici (tipologia di stomia, tipologia di intervento, data di confezionamento della stomia, comorbidità) dei partecipanti (Tabella 1).

Dai dati è emerso che i pazienti coinvolti hanno subito un intervento chirurgico per lo più tra il 2022 e il 2023 (60%), con una forte prevalenza del Nord Italia (76%). Si tratta di donne nel 55% dei casi con un’età media di 56 anni, sposate o conviventi (57%). Il 47% riporta di aver subito un intervento temporaneo di stomia, il 34% definitivo. Per quanto riguarda invece la tipologia di intervento, la maggior parte riporta una colostomia (45%) e ileostomia (36%). Solo una piccola percentuale (12%) indica una urostomia.

Risultati dell’attività proposta sul colore

Globalmente, nel valutare l’attività di colorare in ospedale, l’esito è stato positivo: l’86% dei partecipanti considera l’esperienza piacevole. Inoltre, le donne (90%) risultano aver gradito maggiormente l’esperienza rispetto agli uomini (78%).

Il momento del disegno è percepito come vero e proprio atto di cura: “È rilassante, è un po’ come prendersi dei tempo per sé stessi, volersi bene” o ancora “esprimersi è come buttare fuori il dolore”, a conferma dell’utilità dell’arte nell’elaborazione delle emozioni.

L’esperienza è inoltre considerata utile dai partecipanti (83%) e ancora una volta l’utilità del colore è da ricercare nella possibilità di rilassarsi e stare nel momento presente, percepire le infinite possibilità che la vita offre – “Mi ha permesso di estraniarmi e rimanere concentrata. L’arte terapia mi ha aiutata a non pensare al momento difficile che sto vivendo, mentre coloravo non avevo pensieri negativi e questo mi ha aiutata molto”; “mi ha fatto capire che la vita deve assolutamente riprendere che il mondo là fuori mi sta aspettando”.

Non solo, laddove il 29% considera l’esperienza prettamente ospedaliera, il 61% ha intenzione di continuare a svolgere l’attività di arteterapia a casa, come si evince dall’analisi delle emozioni dei partecipanti. L’emozione più ricorrente nelle narrazioni è la serenità, seguita da trasporto nel rievocare piacevoli episodi di infanzia, forse associati a un’età in cui è normale colorare. Solo il 12% ha mostrato uno scarso coinvolgimento emotivo.

«Ho scelto i disegni in base alle emozioni che mi trasmettevano e mentre coloravo non pensavo a nulla solo a rilassarmi ritrovando la bimba che è in me. Ogni pagina merita di essere colorata. Ma sicuramente continuerò a colorare a casa.»

«Quando avrò momenti o giornate di difficoltà potrò fare affidamento sull’arteterapia per potermi rilassare.»

Altro fattore interessante da considerare è il tipo di intervento subito (definitivo/temporaneo). Le persone con stomia temporanea trovano molto piacevole colorare nel 50.9% dei casi mentre nelle persone con stomia permanente questa piacevolezza si abbassa al 31% dei casi pur rimanendo una sufficiente piacevolezza in circa il 60% dei casi: questo indica che l’attività artistica proposta può essere inversamente correlata al grado di severità della condizione.

Conclusioni

Colorare è considerato utile, piacevole e da continuare nella grande maggioranza dei casi confermando le precedenti evidenze sul beneficio del colore, anche in una situazione molto critica come la fase post-operatoria conseguente alla creazione di stomia. Non solo l’arte terapia funziona, ma è economicamente sostenibile: in questo caso il libro era parte di un progetto sperimentale e dedicato alle persone stomizzate ma sul mercato sono disponibili splendidi colouring book il cui costo medio è di circa 10 euro. La sanità pubblica e privata potrebbe dotarsi di questa attività terapeutica non solo per la stomia ma in qualsiasi tempo critico per i pazienti rispondendo così alle linee guida della WHO.

Ringraziamenti

Si ringraziano tutti i pazienti che hanno contribuito con le loro narrazioni, gli infermieri stomaterapisti che hanno distribuito il libro nei reparti e gli studenti del Liceo Boccioni sensibili al tema.

Si ringrazia l’ASST Fatebenefratelli Sacco nella persona di Andrea Bondurri e Marisa Conzimu per il loro apporto agli studenti e tutto il gruppo DANSAC-Hollister per aver sostenuto e continuare a sostenere l’arteterapia negli ospedali, nelle persone di:

Carla Bedognè, Marisa Conzimu, Daniela Di Nicola, Mina Milenova Dimitrova, Giuseppe Fiordispina, Maria Friio, Fulvia Giannantonio, Francesca Giordano, Massimo Grezio, Eliana Guerra, Maria Teresa Iorio, Elisabetta Laganà, Lorenzo Mazzotta, Viviana Melis, Grazia Palumbro, Arianna Panarelli, Serena Percoco, Anila Rapaj, Carla Roselli, Natascia Tonarelli, Pasqualina Bernardino, Monica Bulitta, Armando Mottola.