Testi a cura di: Paola Pisanti, Stefania La Grutta, Sandra Frateiacci, Cristina Anfossi,Francesca Venturi Visconti, Lucio Corsaro
Per avere pieno successo, la gestione del bambino asmatico deve essere integrata in una rete in cui collaborano insieme, ciascuno con i propri ruoli, competenze e responsabilità, diversi attori sociali: famiglia, scuola, sistema sanitario, operatori sportivi, territorio, Istituzioni.
In questo quadro la scuola è naturalmente un elemento cardine, in quanto contesto primario di sviluppo e svolgimento della vita sociale, relazionale, comunitaria del bambino.
È necessario fare il possibile perché il bambino sia integrato a scuola, sia supportato con la sua famiglia, abbia una buona qualità di vita, sia accolto, preso in carico e non discriminato. Infatti il diritto alla salute è di tutti, sia dal punto di vista sanitario che psico-sociale, e questo deve valere anche e soprattutto per i bambini con patologie croniche, che hanno bisogni diversi dagli altri ma non hanno bisogni speciali.
Il tema non è nuovo e non sono mancate in questi anni chiare indicazioni da parte delle Istituzioni. Si tratta però ora, sulla base dell’evidenza dei dati, di concretizzare queste indicazioni il più capillarmente possibile, per farle diventare parte integrante del patrimonio di accoglienza della scuola italiana.
Come è possibile perseguire questo obiettivo?
Innanzitutto con l’informazione e la formazione di tutti gli attori coinvolti poiché la conoscenza normalizza, include, non discrimina, chiarisce, abbatte i muri e le paure. Proprio la conoscenza fa capire meglio e quindi facilita l’adozione di comportamenti corretti.
Nelle scuole la formazione significa integrazione e tranquillità per tutti.
Da un lato, per insegnanti e operatori scolastici significa diminuire l’ansia e le paure che entrano nelle scuole insieme ad un bambino con patologia, abbattere le difficoltà ad affrontare il problema perché non lo si conosce, acquisire competenze per gestire e minimizzare i rischi e gestire le situazioni di criticità con consapevolezza e serenità.
Dall’altro, per il bambino con malattia cronica vuol dire normalizzare la sua presenza a scuola ed evitare quindi, per paura della discriminazione, mancata somministrazione dei farmaci di mantenimento a scuola con rischio di mancato controllo e di riacutizzazioni.
Infine, per gli altri bambini si crea un’opportunità di conoscere e condividere comportamenti diversi, che spesso sono più salutari e virtuosi.
I fattori di rischio. Come intervenire?
La prevenzione dei fattori di rischio è cruciale, richiede di lavorare coinvolgendo diverse Istituzioni e attori sociali. Si tratta sia di attuare concretamente leggi e normative dello Stato già esistenti (pensiamo per esempio all’accordo Stato-Regioni del 2010 che ha inserito la necessità di porre attenzione ai problemi dell’inquinamento indoor) e di promuovere a livello di sistema comportamenti virtuosi per l’intera comunità, sia di favorire investimenti pubblici, in particolare per quanto attiene all’edilizia scolastica, che creino condizioni ambientali favorevoli al benessere e alla qualità della vita non solo dei bambini asmatici ma di tutta la comunità scolastica.
All’interno dell’ambiente scolastico gli attacchi d’asma avvengono più frequentemente nelle aule e nelle palestre. I principali fattori di rischio all’interno di questi ambienti sono riconducibili alla qualità dell’aria e alla presenza di fonti allergeniche tra gli arredi e i materiali usati per la pulizia.
La Federazione Pazienti FederASMA e ALLERGIE Onlus (già FEDERASMA Onlus) ha partecipato alla prima fase del progetto “SEARCH” (School Environment and Respiratory Health of Children) per la valutazione della qualità dell’aria e della salute nelle scuole. Il progetto, nato nel 2006 su iniziativa del Ministero dell’Ambiente italiano in attuazione degli impegni assunti nel processo paneuropeo ambiente e salute promosso dall’OMS, realizzato da REC-Regional Environmental Center e ISPRA-Istituto Superiore per la Ricerca e la Protezione Ambientale, ha dato vita a indicazioni operative per mitigare i fattori di rischio a scuola che sono state presentate a Parma nel 2010 durante la 5a Conferenza mondiale Ambiente e Salute.
Nella terza fase del progetto, a cui ha collaborato l’associazione ALAMA, è stato ideato e sviluppato un innovativo strumento educativo multimediale dedicato alle scuole denominato “Air Pack” e presentato il 17 febbraio 2016 alle scuole nel convegno “Costruire una buona qualità dell’aria a scuola con un click. Air Pack: l’ambiente per una scuola 2.0” tenutosi presso l’Ufficio Scolastico Regionale del Lazio.
Alcuni esempi di comportamenti virtuosi applicabili: pulire periodicamente e frequentemente gli ambienti, prima che i ragazzi entrino in classe, arieggiando le aule, non utilizzando deodoranti o profumi, non lasciando rifiuti. Pulire con panni umidi, aspirare ogni settimana molto bene per evitare depositi di polvere. Nelle classi plastificare i poster, tenere libri e altri materiali cartacei dentro ad armadietti chiusi, evitare di utilizzare carta da parati, tappeti e moquette, non tenere piante e cappotti nelle aule, evitare temperature troppo elevate, cercando di mantenere uno standard ideale tra i 18 e i 20 gradi con umidità inferiore al 50%.
La somministrazione di farmaci a scuola
L’altro tema da affrontare con urgenza è la definizione di protocolli e procedure operative per la somministrazione di farmaci a scuola, in modo che sia garantita la continuità terapeutica e la gestione dell’emergenza. Questo aspetto riguarda molti bambini con diverse patologie croniche: asma, allergie, diabete, epilessia, celiachia.
Per l’asma ricordiamo in particolare le osservazioni conclusive del comitato ONU che sottolineano l’importanza di farsi carico delle problematiche delle patologie allergiche e asmatiche dei bambini.
Risale solo al 2014, con il contributo delle Associazioni Pazienti, l’analisi del monitoraggio Istat nel rapporto CRC (Convention on the Rights of the Child) sulla necessità di somministrazione dei farmaci a scuola: sulle 21.000 scuole che hanno risposto, pochi sono i protocolli di intesa in vigore sulla somministrazione dei farmaci.
Le raccomandazioni formulate nel 2005 da Ministero della Salute e dell’Istruzione non hanno ancora sortito l’effetto desiderato a livello nazionale, in quanto emergono forti disomogeneità tra Regioni e i protocolli spesso non vengono concretamente applicati.
Per questo è così importante il lavoro del Comitato Paritetico Nazionale i cui componenti sono: il MIUR, il Ministero della Salute, i rappresentanti della Conferenza unificata ed esperti nelle tre patologie croniche (asma/allergie, diabete, epilessia).
Il lavoro del Comitato dovrà portare allo sviluppo di un piano stringente che a livello nazionale delinei un modello organizzativo concreto e applicabile da tutte le realtà scolastiche.
L’obiettivo sarà la “normalizzazione” del bambino con malattia cronica a scuola, lavorando su formazione e informazione degli operatori scolastici, educazione all’utilizzo del device, creazione di percorsi che diano sicurezza e certezza della presa in carico del bambino nell’ambiente scolastico, ivi compresa la somministrazione di farmaci di base e di emergenza, in modo che tutti – bambini, famiglia, scuola – possano svolgere serenamente il loro ruolo nell’ambito delle rispettive competenze acquisiste e stabilite.
Bibliografia consultata
- Simoni M, Lombardi E, Berti G, et al. Gruppo Collaborativo SIDRIA-2. Effetti delle esposizioni indoor su sintomi respiratori e allergici Epidemiol Prev 2005; 29(2) suppl: 57-61.
- Sestini P, Ciarleglio G, ForastiereF, et al. Gruppo Collaborativo SIDRIA-2. Attacchi di asma a scuola negli adolescenti italiani Epidemiol Prev 2005; 29(2) suppl: 77-79.
Autori:
Paola Pisanti, Consulente Direzione Generale Programmazione Ministero Salute
Stefania La Grutta, Responsabile Unità di Ricerca di Allergologia e Pneumologia Pediatrica – IBIM e Consiglio Nazionale delle Ricerche
Sandra Frateiacci, Presidente Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA, aderente a Federasma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti
Cristina Anfossi, Qualitative Research Lead Medi-Pragma
Francesca Venturi Visconti, Qualitative Market Research Manager Medi-Pragma
Lucio Corsaro, General Manager Medi-Pragma
